El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) denunció el presunto incumplimiento de los compromisos adquiridos por la Nueva EPS el pasado 3 de febrero, tras una jornada de protesta realizada por pacientes frente a la entidad. Según la organización, los acuerdos buscaban dar respuesta a la falta de asignación de citas con especialistas, la no entrega oportuna de medicamentos y otras barreras en la atención que continúan afectando a miles de afiliados.
De acuerdo con el ENHU, más de 16 mil pacientes con enfermedades huérfanas afiliados a Nueva EPS estarían en riesgo ante la interrupción o demora en tratamientos esenciales. La corporación, que agrupa a 39 organizaciones de pacientes, advierte que la situación compromete la continuidad terapéutica de personas cuya estabilidad depende de una atención médica permanente y especializada.
Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del ENHU, aseguró que ninguno de los siete acuerdos pactados con la EPS ha sido cumplido. Señaló que la entidad se comprometió a adoptar medidas concretas para superar la crisis, pero hasta la fecha no ha entregado el plan formal de acción prometido ni ha establecido mecanismos efectivos de seguimiento.
Entre los compromisos pendientes se encuentran la revisión de bases de datos y cifras relacionadas con el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, la comunicación oficial sobre el plan de entrega de medicamentos, la estrategia para revisar tutelas y desacatos, la apertura de un canal permanente de diálogo, el informe de postulación de gestores y la realización de mesas presenciales de seguimiento cada 15 días.
El Observatorio también informó que, durante la primera semana de febrero, Nueva EPS habría presentado una postulación para pago por giro directo que calificó como insuficiente. Según la organización, los recursos solicitados no cubrirían ni siquiera una semana de tratamientos, en medio de un contexto de altas deudas que dificultan el despacho de medicamentos.
Dina Grajales, integrante del consejo directivo del ENHU, afirmó que hasta el momento no ha existido comunicación oficial por parte de la EPS para informar sobre nuevas gestiones o avances en el cumplimiento de lo pactado. Indicó que la falta de respuesta mantiene a los pacientes en un escenario de incertidumbre frente a la continuidad de sus tratamientos.
Por su parte, Martha Herrera, también vocera del Observatorio, sostuvo que el incumplimiento no puede considerarse un simple retraso administrativo, sino una situación que pone en riesgo derechos fundamentales como la salud y la vida. La organización exige transparencia y la ejecución inmediata de las medidas acordadas.
El ENHU hizo un llamado al Gobierno Nacional, a la Superintendencia Nacional de Salud, a la Procuraduría General de la Nación y a la Defensoría del Pueblo para que ejerzan funciones de vigilancia y control frente a la situación. La organización solicitó la adopción de acciones concretas que garanticen la protección efectiva de los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas.
Hasta el momento, Nueva EPS no ha emitido un pronunciamiento oficial detallado sobre las denuncias del Observatorio. Mientras tanto, las organizaciones de pacientes reiteran la urgencia de soluciones inmediatas que permitan restablecer la atención y evitar la interrupción de tratamientos que resultan vitales para miles de personas en el país.
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Salud
