La Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP) lanzó una carta abierta en la que advierte sobre una crisis en el acceso a tratamientos para niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en Colombia. El documento, dirigido a autoridades sanitarias y organismos de control, alerta sobre demoras, interrupciones y barreras administrativas que están afectando la continuidad terapéutica en múltiples regiones del país de forma sostenida.
Según la organización médica, en el país viven más de 6.000 personas con coagulopatías, incluidos más de 3.200 pacientes con hemofilia, muchos de ellos menores de edad. Estas enfermedades, consideradas raras, pueden provocar hemorragias severas, dolor crónico, discapacidad permanente e incluso la muerte si no se cuenta con medicamentos especializados administrados de manera preventiva y regular que garanticen control clínico y calidad de vida adecuada para los pacientes pediátricos afectados.
Especialistas en hematología pediátrica señalaron que han observado hospitalizaciones que habrían podido evitarse, así como secuelas articulares irreversibles asociadas a sangrados repetidos. También advierten riesgos de eventos graves, como hemorragias intracraneales, cuando los tratamientos profilácticos no se suministran de forma continua, lo que incrementa la carga médica, social y económica para las familias y limita las posibilidades de desarrollo integral de los menores afectados en diferentes etapas de su crecimiento.
La ACHOP subraya que la profilaxis, basada en el suministro periódico de factores de coagulación, permite que los pacientes lleven una vida similar a la de otros niños, con acceso a la educación, el juego y la participación social. La interrupción de estos esquemas terapéuticos, advierte la entidad, representa un retroceso clínico que puede generar daños acumulativos irreparables a corto, mediano y largo plazo en su salud y bienestar integral.
En la carta, los especialistas señalan que negar o retrasar el acceso a estos medicamentos constituye una vulneración directa de derechos fundamentales, entre ellos la vida, la salud y la dignidad humana. El documento insiste en que las fallas en la dispensación no son solo administrativas, sino situaciones que impactan de manera concreta la supervivencia y el proyecto de vida de los pacientes en etapas críticas del desarrollo infantil colombiano.
La asociación solicitó a las autoridades garantizar el suministro continuo, completo e ininterrumpido de los tratamientos, así como fortalecer los mecanismos de inspección, vigilancia y control sobre los aseguradores y operadores encargados de la atención. También propuso priorizar a esta población dentro de las políticas públicas de salud, reconociendo su condición de especial vulnerabilidad clínica y social mediante acciones coordinadas entre instituciones, profesionales, cuidadores y organizaciones de pacientes en todo.
El llamado incluye la creación de mesas técnicas de trabajo con participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y entidades del Estado para identificar las causas estructurales del problema. Según la ACHOP, estos espacios permitirían diseñar soluciones sostenibles, mejorar los procesos de entrega de medicamentos y evitar que se repitan episodios de desabastecimiento o fragmentación en la atención que afectan la continuidad de los tratamientos y la confianza familiar institucional.
Finalmente, la organización médica advirtió que cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema de salud y deja consecuencias físicas y emocionales duraderas. La carta concluye con un llamado urgente a actuar de manera coordinada para garantizar atención oportuna, equitativa y digna, recordando que aún es posible evitar mayores impactos en esta población si se adoptan decisiones inmediatas que prioricen la protección integral de la niñez enferma afectada.
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Salud
