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58.564 pacientes se encuentran en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas

- Gobierno Nacional, institucionales sociales y académicos proyectan Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas para los próximos 10 años

El Ministerio de Salud y Protección Social 
define como enfermedades huérfanas aquellas crónicamente debilitantes,  graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas; abarcan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.

“Estas enfermedades son un grupo de complejas patologías heterogéneas, la 
mayoría crónicas e incapacitantes que por su baja frecuencia causan dificultades en el diagnóstico, al tener manifestaciones clínicas inusuales, demorando un adecuado tratamiento y rehabilitación”, explicó Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles.

Tal escenario, conduce a muertes prematuras o a complicaciones tempranas con un deterioro progresivo, impactando la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familiares.

Según el registro de personas con enfermedades huérfanas: 

- Actualmente existen 58.564 personas reportadas, de las cuales el 56,4% corresponde a mujeres y 43,2% a hombres. 

- El 32,4% (18.983) de las personas reportadas al registro de personas con enfermedades huérfanas son menores de 20 años.

- La esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand, déficit congénito del facto VIII y el síndrome de Guillain Barre, concentran el 21,2% de las patologías reportadas, siendo las dos primeras más comunes en mujeres y las dos restantes en hombres.

- El 51,7% de las personas reportadas se ubican en las entidades 
territoriales de Antioquia, el distrito de Bogotá y el Valle del Cauca.
Acciones

La agenda pública en salud ha priorizado la atención integral de las personas con enfermedades huérfanas. Es así como durante el 2020, con el apoyo de la  academia, se realizaron seis paneles de expertos para analizar las nominaciones de inclusión de nuevas enfermedades con el objetivo de actualizar el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas.

Por otra parte, se continúa avanzando en la reglamentación de la Mesa  Nacional de Enfermedades Huérfanas, como espacio de participación ciudadana y posicionamiento de esta prioridad en la agenda pública.

En otros avances, se incluyó la consulta sobre condición de enfermedad huérfana en la plataforma “Mi seguridad social”, de manera que cualquier ciudadano pueda conocer si se encuentra en el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas.

Finalmente, la subdirectora de Enfermedades No Transmisibles, aclaró que se ha estructurado un Plan Nacional de Gestión para la Enfermedades Huérfanas para los próximos 10 años, que define las prioridades de política hacia el cual apunta el país a fin de garantizar el derecho a la salud de las personas  afectadas.

Este plan desarrolla acciones centrales tales como el fortalecimiento de la prevención y detección temprana de estas patologías; el tratamiento integral 
mediante el acceso oportuno a las tecnologías y procedimientos requeridos; 
así como la consolidación de redes de prestación de servicios que cuenten con 
centros de referencia.

También la acción intersectorial para favorecer la inclusión social, educativa y 
laboral de las personas con enfermedades huérfanas en condición de discapacidad y la optimización de los sistemas de información para permitir el seguimiento caso a caso durante toda la atención y así identificar a tiempo las barreras de acceso y las oportunidades de mejora. 

Canales de información

Existen múltiples portales de información, uno de ellos es Orphanet, este fue  fundado en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) y proporciona información de alta calidad sobre  enfermedades raras, y garantiza un acceso equitativo al conocimiento a todas las partes interesadas.

También se puede acceder a información a través de la página del Ministerio  de Salud y Protección Social, https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx y a través de los informes de evento del Instituto Nacional de Salud -INS: http://www.ins.gov.co/buscador-
eventos/Informesdeevento/ENFERMEDADES%20HU%C3%89RFANAS-RARAS%20PE%20XII%202020.pdf o en el módulo geográfico del SISPRO https://sig.sispro.gov.co/sigmsp/index.html


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